Eine ALS-Diagnose verändert den Alltag der ganzen Familie. Die Erkrankung schreitet laut der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke innerhalb weniger Jahre voran, ein Verlauf lässt sich für den Einzelnen nicht verlässlich vorhersagen. Deshalb gilt: Je früher die Pflegeversicherung und die Unterstützung zu Hause stehen, desto weniger müssen Sie unter Zeitdruck entscheiden.
Wir von City Concierge in Düsseldorf begleiten Sie bei der Beantragung, bei den Unterlagen und bei der Abstimmung mit der Pflegekasse. Hier lesen Sie, in welcher Reihenfolge sich die Schritte bewährt haben, auch wenn Sie bereits einen Pflegedienst haben.
Rufen Sie uns an, bevor Sie den Antrag auf Pflegegrad stellen: Wir besprechen mit Ihnen die nächsten Schritte, die Beratung ist für Sie kostenfrei.
Warum bei ALS nicht abgewartet werden sollte
Pflegeleistungen gibt es nur auf Antrag bei der Pflegekasse. Sie beginnen mit dem Tag der Antragstellung. Wird der Antrag erst nach dem Monat gestellt, in dem der Pflegebedarf entstand, gilt der Beginn des Antragsmonats (§ 33 SGB XI). Wer den Antrag aufschiebt, verschenkt also Monate, in denen Leistungen möglich gewesen wären.
Voraussetzung ist, dass die Einschränkungen voraussichtlich mindestens sechs Monate bestehen und den Schweregrad nach § 15 SGB XI erreichen (§ 14 SGB XI). Bei einer fortschreitenden Muskelerkrankung wie ALS muss deshalb nicht erst ein vollständiger Hilfebedarf bestehen. Schon Schwierigkeiten beim Gehen, Greifen, Schlucken oder Sprechen können im Antrag eine Rolle spielen. Ob und welcher Pflegegrad zuerkannt wird, entscheidet die Pflegekasse nach dem Gutachten des Medizinischen Dienstes.
Der Antrag Schritt für Schritt
So gehen Sie am besten vor:
- Antrag bei der Pflegekasse stellen, die bei Ihrer Krankenkasse angesiedelt ist. Ein kurzer Anruf genügt zunächst, um das Datum zu sichern.
- Die Unterlagen sammeln: Arztbriefe der Neurologie, Medikamentenplan, Heil- und Hilfsmittelverordnungen.
- Ein Pflegetagebuch für die Begutachtung führen, damit auch Tage mit schlechter Verfassung sichtbar werden.
- Beim Termin des Medizinischen Dienstes eine vertraute Person dabeihaben, die den Alltag kennt.
Wie das Verfahren und die Widerspruchsfrist im Einzelnen aussehen, steht in unserem Ratgeber Pflegegrad beantragen 2026. Wie Sie sich auf den Besuch vorbereiten, lesen Sie unter Begutachtung vorbereiten.
Sie möchten die Unterlagen nicht allein zusammenstellen? Wir bereiten den Antrag mit Ihnen vor und stimmen uns mit der Kasse ab, das Ausfüllen der Formulare ist für Sie kostenfrei.
Wie schnell ein Termin möglich ist
Die Pflegekasse muss ihre Entscheidung grundsätzlich spätestens 25 Arbeitstage nach Antragseingang mitteilen (§ 18c SGB XI). Befindet sich jemand im Krankenhaus, in der stationären Reha, im Hospiz oder wird ambulant palliativ versorgt, soll die Begutachtung nach § 18a Abs. 5 SGB XI unverzüglich und spätestens am 5. Arbeitstag nach Antragseingang erfolgen. Fehlen Unterlagen, ruhen die Fristen, bis sie eingegangen sind. Vollständige Unterlagen beschleunigen das Verfahren deshalb spürbar.
Wird nach einer Verschlechterung ein höherer Grad nötig, finden Sie den Weg in unserem Beitrag zum Höherstufungsantrag.
Was die Pflegeversicherung 2026 zahlt
Die Beträge des Bundesgesundheitsministeriums für 2026 (Stand 04.11.2025):
- Pflegegeld monatlich: Pflegegrad 2 347 €, Pflegegrad 3 599 €, Pflegegrad 4 800 €, Pflegegrad 5 990 €.
- Pflegesachleistungen für einen Pflegedienst, bis zu monatlich: 796 €, 1.497 €, 1.859 € bzw. 2.299 € für Pflegegrad 2 bis 5.
- Entlastungsbetrag: bis zu 131 € monatlich, unabhängig vom Pflegegrad.
- Gemeinsamer Jahresbetrag für Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege: bis zu 3.539 € pro Kalenderjahr.
- Pflegehilfsmittel zum Verbrauch: bis zu 42 € monatlich.
Was pro Pflegegrad im Einzelnen gilt, zeigt unsere Übersicht zu Pflegegrad 5. Ob eine Pflegereform 2027 daran etwas ändert, ist nicht beschlossen, den Stand fassen wir unter Pflegereform 2027 zusammen.
Schicken Sie uns per WhatsApp den Bescheid Ihrer Pflegekasse. Wir erklären Ihnen kostenfrei, welche Leistungen Sie daraus nutzen können.
Hilfsmittel und Wohnung rechtzeitig anpassen
Bei ALS verändert sich der Bedarf oft schneller, als Lieferfristen und Genehmigungen laufen. Die Universitätsklinik Freiburg weist in ihrer Patienteninformation darauf hin, dass Hilfsmittel beraten, beantragt und auch nach Hause geliefert werden können, ebenso Hilfen zur Atemunterstützung und Kommunikationshilfen, wenn die Sprache schwer verständlich wird. Welche Hilfsmittel infrage kommen, legen Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte fest. Wir halten mit Ihnen den Antragsweg und die Fristen im Blick.
Für Umbauten, zum Beispiel einen stufenlosen Zugang oder ein angepasstes Bad, kann die Pflegekasse laut Bundesgesundheitsministerium bis zu 4.180 € je Maßnahme zuschießen. Hinweise zum Verfahren finden Sie unter Wohnumfeldverbesserung, zu Verbrauchsmaterial unter Pflegehilfsmittel zum Verbrauch.
Fragen zu Antrag, Zuschuss oder Fristen für Umbauten? Rufen Sie uns vorher an, wir kennen die Abläufe der Kassen in Düsseldorf und NRW und unterstützen die Beantragung kostenfrei.
Betreuung zu Hause: Was wir im Alltag übernehmen
Medizinische Pflege und ärztliche Versorgung übernehmen Neurologie, Hausarzt und Ihr Pflegedienst. Unsere Aufgabe ist die Betreuung und Alltagsbegleitung: Gesellschaft leisten, Mahlzeiten vorbereiten, soweit die Vorgaben Ihrer Ärztin oder Klinik es erlauben, Begleitung zu Terminen, Hilfe im Haushalt, Zeit für Gespräche. Die Kosten können über den Entlastungsbetrag abgerechnet werden. Nähere Informationen finden Sie auf unserer Seite zum Entlastungsbetrag in Düsseldorf und zur Alltagsbegleitung.
Gerade wenn Sprache und Beweglichkeit nachlassen, helfen feste Gesichter und Geduld. Wir sprechen mit Ihnen vorher ab, was gewünscht ist und wie sich die Person verständigen kann. Preise besprechen wir persönlich mit Ihnen.
Entlastung für Angehörige
Wer pflegt, ist oft rund um die Uhr gefordert. Die Praxis-Info der DGM nennt die Belastung der Angehörigen ausdrücklich und fordert Beratung und Begleitung. Praktisch heißt das: Planen Sie Auszeiten fest ein, bevor Sie erschöpft sind. Die Verhinderungspflege (gemeinsamer Jahresbetrag bis 3.539 €) kann genutzt werden, wenn die Pflegeperson ausfällt oder eine Pause braucht. Wie die Anfrage abläuft, sehen Sie unter Verhinderungspflege in Düsseldorf. Allgemeine Tipps stehen in unserem Beitrag Pflegende Angehörige entlasten.
Brauchen Sie bald eine Pause oder Hilfe am Abend? Lassen Sie sich zurückrufen, wir klären kostenfrei, welche Leistung der Pflegekasse für Sie passt.
Palliativversorgung früh mitdenken
Zur Versorgung bei ALS gehört nach der DGM auch die palliativmedizinische Begleitung, mit dem Ziel, Beschwerden zu lindern und Selbstständigkeit und Würde möglichst lange zu erhalten. Das heißt nicht, dass jetzt das Lebensende ansteht. Palliativversorgung kann frühzeitig beraten, zum Beispiel zu Behandlungswünschen und Vorsorge.
Sind die Beschwerden weit fortgeschritten, haben Versicherte nach § 37b SGB V Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) zu Hause. Voraussetzung sind eine nicht heilbare, fortschreitende und weit fortgeschrittene Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung und ein besonders aufwändiger Versorgungsbedarf. Verordnet wird sie von Vertragsärztinnen, Vertragsärzten oder Krankenhausärzten. Mehr zu Hospiz und Palliativangeboten in der Stadt finden Sie in unserem Beitrag Hospiz und Palliativversorgung in Düsseldorf, zur Vorsorge unter Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung.
Was bei anderen Nervenerkrankungen ähnlich ist
Viele Fragen, etwa zu Hilfsmitteln, Antrag und Entlastung, stellen sich auch bei anderen fortschreitenden Erkrankungen. Einen Vergleich bietet unser Beitrag zu Multipler Sklerose.
Häufige Fragen zu ALS und Pflegegrad
Wann sollte ich bei ALS den Pflegegrad beantragen?
Sobald im Alltag Hilfe nötig wird, am besten früh. Leistungen beginnen mit der Antragstellung beziehungsweise dem Antragsmonat, ein späterer Antrag kostet also Zeit und Geld. Wir unterstützen Sie bei der Beantragung kostenfrei.
Gibt es bei ALS einen automatischen Pflegegrad?
Der Pflegegrad richtet sich nicht nach der Diagnose, sondern danach, wie selbstständig Sie im Alltag sind. Geprüft wird nach den sechs Modulen des § 14 SGB XI. Das entscheidet die Pflegekasse auf Grundlage des Gutachtens.
Wie schnell wird begutachtet?
In der Regel muss die Kasse innerhalb von 25 Arbeitstagen entscheiden. Bei ambulanter palliativer Versorgung soll die Begutachtung nach § 18a Abs. 5 SGB XI bis zum 5. Arbeitstag erfolgen. Eine Rücksprache mit der Kasse lohnt sich.
Zahlt die Kasse eine Betreuung zu Hause?
Der Entlastungsbetrag von bis zu 131 € monatlich kann für anerkannte Angebote zur Unterstützung im Alltag eingesetzt werden. Ob er ausreicht, hängt vom Umfang ab. Wir besprechen das persönlich mit Ihnen.
Quellen: DGM Praxis-Info Versorgung ALS, Uniklinik Freiburg Patienteninfo ALS, BMG Leistungsbeträge 2026, § 14 SGB XI, § 18a SGB XI, § 18c SGB XI, § 33 SGB XI, § 37b SGB V.
Mehr zu unseren Leistungen von City Concierge, Ihrem Betreuungsdienst in Düsseldorf: Entlastungsbetrag und Verhinderungspflege.
Rufen Sie uns an, bevor Sie den Antrag stellen
Wir kennen die Abläufe der Pflegekassen in Düsseldorf und NRW, bereiten mit Ihnen die Unterlagen vor und stimmen uns mit der Kasse ab. Beratung und Hilfe beim Ausfüllen sind für Sie kostenfrei. Erreichbar Mo bis Fr von 8 bis 18 Uhr. Auch zum Thema Haushaltshilfe über die Krankenkasse beraten wir Sie.
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